A psicóloga Fabiana da Conceição Bezerra estava com 15 anos de idade quando descobriu que tinha Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), uma doença autoimune crônica que pode afetar diversos órgãos ou tecidos, incluindo articulações, pele, rins, cérebro e até o coração.
Em 1999, as informações que ela tinha sobre a doença eram escassas e contribuíram para o atraso do diagnóstico e, consequentemente, do tratamento. “Eu tinha muita dificuldade de acesso ao tratamento. As histórias que eu tinha conhecimento eram sempre de pessoas que morreram, eu não ouvia falar de ninguém que tinha sobrevivido. Isso mexeu muito emocionalmente comigo. Por falta de informação, abandonei o tratamento”, conta Fabiana, hoje com 38 anos.
Leia mais14 anos depois do diagnóstico, no ano de 2013, Fabiana fundou a Associação de Amigos e Pessoas com Lúpus do Vale do São Francisco. O “Grupo Borboletas do Vale”, como é popularmente conhecido, marca o nascimento de uma rede pioneira de apoio às pessoas com lúpus em Petrolina, Juazeiro-BA e em cidades circunvizinhas.
A ideia de criar o grupo de apoio surgiu num difícil período em que Fabiana abandonou o tratamento por falta de acesso à informação. No meio de toda dificuldade, aceitou um convite para conhecer a Associação Lúpicos Organizados da Bahia (LOBA), em Salvador. “Inspirado nesse trabalho tive a ideia de fazer algo semelhante em nossa região, tinha medo de não conseguir administrar bem isso, mesmo assim eu fui”, relata Fabiana, atual diretora de assistência social do Grupo Borboletas do Vale.
Além de apoio às pessoas com lúpus, o Grupo Borboletas do Vale realiza treinamento para agentes de saúde, campanhas educativas em escolas e em outros espaços públicos, treinamento para profissionais de saúde, encontros para pacientes, cursos profissionalizantes para pacientes que estão fora do mercado de trabalho e campanhas nas mídias para levar informações sobre a doença para sociedade e também para familiares. O objetivo dessa rede é que possa cooperar no tratamento, entenda do que se trata a doença, qual o diagnóstico e que se saiba os direitos do paciente.
O Transforma Petrolina é um movimento de incentivo ao voluntariado e fortalecimento das iniciativas sociais do Sertão. A instituição apoia o Grupo Borboletas do Vale. Entre os serviços oferecidos para a entidade, o Programa disponibiliza espaços democráticos dentro da sede física para expandir as conexões entre pessoas que trabalham em prol das causas sociais. “O Transforma foi um excelente parceiro que chegou no nosso grupo pela visibilidade que dá, pelas qualificações que fornece, pelo espaço que oferece para as instituições como a gente, que não tem um espaço físico, sempre com muita facilidade. Um divisor de águas na nossa vida”, afirma Fabiana.
A Associação realiza encontros mensais em Juazeiro e Petrolina. Os eventos e programações são divulgados no Instagram oficial @grupoborboletasdovale.
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